PROJETO

TÍTULO DO PROJETO

Together We Stand: Promoting adherence in end-stage renal disease through a family-based self-management intervention

Juntos enfrentamos: Promover a adesão na insuficiência renal crónica terminal através de uma intervenção em autogestão da doença centrada na família

ENQUADRAMENTO

Com uma prevalência crescente, a insuficiência renal crónica terminal é uma preocupação mundial pelo aumento dos custos em cuidados de saúde. Em 2016, Portugal era o país Europeu com a mais elevada taxa de prevalência de pacientes em hemodiálise.

Esta terapia renal de substituição exige profundas mudanças no estilo de vida dos pacientes e dos seus familiares, uma vez que envolve a adesão a um regime rigoroso de frequência das sessões de diálise. Além disso, também é recomendável que as pessoas com insuficiência renal crónica terminal adiram a um conjunto de comportamentos de saúde, dos quais se salientam os cuidados com a higienização e manutenção do acesso vascular, a gestão de um conjunto de restrições alimentares, a limitação na ingestão de líquidos, a realização de atividade física regular e a gestão medicamentosa.

A não-adesão a estes comportamentos de saúde associa-se a maus resultados clínicos e a um aumento da mortalidade precoce. Mundialmente, já foram reportadas taxas de não-adesão na ordem dos 86%.

Nos últimos 20 anos, investigadores e clínicos têm encetado vários esforços no sentido de desenvolver intervenções centradas na autogestão desta doença. Porém, estas intervenções são dirigidas ao paciente e não consideram a importância das relações e do suporte familiar.

Neste sentido, é necessário investir no desenvolvimento de programas de intervenção dirigidos a pessoas com insuficiência renal crónica terminal e aos seus familiares.

DESCRIÇÃO DO PROJETO

Numa intervenção de base familiar, enfatiza-se as necessidades relacionais, emocionais e educativas de todo o sistema familiar. Assim, este projeto visa desenvolver, implementar e avaliar uma intervenção em autogestão da doença centrada na família para adultos com insuficiência renal crónica terminal em hemodiálise e familiares.
De um modo geral, com este projeto pretende-se:

• contribuir para melhorar o conhecimento acerca da doença e dos seus tratamentos;

• potenciar o desenvolvimento de competências de autogestão da doença que permitam maximizar a adesão aos tratamentos e minimizar o seu impacto psicossocial;

• promover a comunicação positiva entre o paciente, a sua família e os profissionais de saúde;

• prevenir a rutura do suporte familiar e evitar o isolamento social.

MODALIDADES DE INTERVENÇÃO

• presencial

• online

DATA DE ÍNICIO

Julho de 2018

FINANCIAMENTO

211.100,18 Euros

ENTIDADE FINANCIADORA

Projeto financiado pelo fundo FEDER, através do COMPETE2020- Programa Operacional Competitividade e Internacionalização (POCI), e pela Fundação para a Ciência e Tecnologia na sua componente Orçamento de Estado.

REFERÊNCIA

POCI-01-0145-FEDER-030228

INSTITUIÇÃO PROMOTORA

Universidade de Aveiro

INSTITUIÇÕES CO-PROMOTORAS

Universidade do Porto e REQUIMTE – Rede de Química e de Tecnologia – Associação

OUTRAS INSTITUIÇÕES

CINTESIS – Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde

PARECER DE COMISSÃO DE ÉTICA

Aprovado, com a referência nº 670_05/2020 UICISA:E